Conceptos clave ética de datos

CONCEITOS-CHAVE

Acesso
Define quem pode consultar, utilizar ou gerenciar os dados.

Benefícios compartilhados
Princípio que promove uma distribuição justa dos benefícios decorrentes do uso dos dados.

Ciclo de vida dos dados ² ³
Conjunto de etapas pelas quais os dados passam, desde seu planejamento e coleta até sua documentação, armazenamento, análise, uso, compartilhamento, preservação ou descarte. As decisões éticas e de governança devem ser consideradas ao longo de todas essas etapas.

Ciência aberta ⁵
Abordagem que promove o acesso, a colaboração e o compartilhamento de conhecimentos, dados e resultados científicos, integrando diferentes saberes e incentivando a participação da sociedade na pesquisa.

Ciência cidadã ¹
Modelo de pesquisa no qual a sociedade participa ativamente da produção de conhecimento científico, utilizando metodologias validadas e colaborando com pesquisadores e instituições para responder a questões de interesse comum.

Consentimento
Processo pelo qual as pessoas compreendem e concordam com a forma como as informações serão coletadas, utilizadas e compartilhadas.

Dados abertos ⁵
Dados disponíveis para qualquer pessoa, gratuitamente, em formatos acessíveis e com licenças que permitem seu uso, reutilização e distribuição sem restrições legais ou técnicas.

Ética de dados ¹
Conjunto de princípios e reflexões que orientam o uso justo, responsável e respeitoso dos dados ao longo de todo o seu ciclo de vida.

Metadados ²
Informações estruturadas que descrevem um dado ou conjunto de dados e permitem compreendê-los, localizá-los, interpretá-los, gerenciá-los e reutilizá-los. Podem documentar quem gerou os dados, quando e onde foram coletados, por meio de qual metodologia, com qual finalidade e sob quais condições podem ser utilizados.

Governança de dados ¹
Refere-se ao processo de tomada de decisões ao longo do ciclo de vida dos dados para garantir sua integridade, disponibilidade, usabilidade e segurança.

Participação
Envolvimento de diferentes atores na tomada de decisões relacionadas às informações.

Princípios FAIR ¹
Conjunto de princípios que promove que os dados sejam encontráveis, acessíveis, interoperáveis e reutilizáveis, facilitando seu compartilhamento, uso e reutilização na pesquisa científica.

Princípios CARE ¹
Conjunto de princípios que promove o benefício coletivo, a autoridade para controle, a responsabilidade e a ética na gestão de dados, respeitando os direitos e os interesses dos povos indígenas.

Devolutiva aos participantes
Prática que busca compartilhar resultados, aprendizados ou produtos com as pessoas que contribuíram para a geração dos dados.

Prestação de contas ¹
Responsabilidade pelo próprio trabalho e pela forma como se atua em relação às outras pessoas. Na pesquisa, implica assumir a responsabilidade pelas decisões, ações e resultados de um projeto, garantindo sua integridade, o bem-estar das pessoas participantes e o cumprimento de seus objetivos.

Soberania de dados ⁴
Direito e capacidade de uma comunidade, povo ou organização de definir como os dados relacionados aos seus integrantes, territórios, recursos ou conhecimentos são coletados, governados, armazenados, utilizados e compartilhados.

Transparência ¹
Princípio que promove a abertura e a clareza na produção e comunicação de informações, incluindo a divulgação de métodos, resultados e possíveis conflitos de interesse.